Komakind Joris

 

Im August 1990 bekam ich mein erstes Kind, ein Mädchen. Ich war 19 Jahre alt, Schwangerschaft und Geburt verliefen normal. Es gab keine Komplikationen. Im August 1995 lernte ich meinen jetzigen Mann kennen. Ein halbes Jahr später heirateten wir und wünschten uns ein gemeinsames Kind. Aber ich wurde nicht schwanger. Deshalb machte ich eine Hormonbehandlung mit. Endlich, nach drei Jahren hatte es geklappt! Wir waren überglücklich. Doch dann bekam ich furchtbare Schmerzen. Im Krankenhaus wurde eine Eileiterschwangerschaft festgestellt. Es wurde sofort operiert. Ich war sehr traurig und fühlte mich verletzt. Aber aufgeben? - Nein! Der Wunsch, noch einmal ein Baby in den Armen halten zu dürfen, war zu groß. Also entschied ich mich wieder für eine erneute Hormonbehandlung. Außerdem wurden meine Eileiter durchspült. Ein erneuter Erfolg, ich war wieder schwanger. Sofort wurde ich krankgeschrieben, musste im Bett liegen. Ich hatte Angst, dass es wiederum schief gehen könnte. Und so kam es auch. In der 9. Schwangerschaftswoche konnte mein Arzt keinen Herzschlag des Embryos feststellen. Mein Ungeborenes war tot, ich musste zu einer Ausschabung ins Krankenhaus. Mir war zum Heulen! Warum klappte es einfach nicht? Warum passierte ausgerechnet uns so etwas? Ich fühlte mich elend und der Wunsch nach einem Baby wurde nur noch stärker. Wir nahmen an einer Gentherapie teil, ließen unsere Blutgruppen untersuchen, um nun auch sicher zu gehen, gesunde Babys bekommen zu können. Alles war o. k., also versuchten wir es weiter. Im Oktober 1999 war es so weit, ich war wieder schwanger. Ich wurde als Risikoschwangere eingestuft, war sofort krank geschrieben. Außerdem hatte ich anfangs auch Blutungen. Wieder verbrachte ich die meiste Zeit im Bett. Ich hatte eine wahnsinnige Angst, mein Ungeborenes erneut zu verlieren. Aber ich durfte mein Kind behalten. Am Ende der Schwangerschaft lag mein Baby, es sollte ein Junge sein, jedoch immer noch quer. Mein Arzt wollte die Verantwortung nicht mehr übernehmen und wies mich ins Krankenhaus ein - zur Sicherheit. Es waren noch zwei Wochen bis zum errechneten Geburtstermin. Am Ende der 39. Schwangerschaftswoche plante man dann einen Kaiserschnitt. Eine Spontangeburt war aufgrund der Lage ja nicht möglich. Ich entschied mich für eine PDA, mein Mann wollte bei der Geburt anwesend sein. Aber irgendwie klappte nichts wie geplant. Der Anästhesist legte den Zugang schief, mein linkes Bein war völlig taub, aber im Bauchraum spürte ich alles. Also entschied man sich schnell für eine Vollnarkose, mein Mann durfte nicht dabei sein. Aber auch jetzt habe ich die Entbindung akustisch und teilweise mit Schmerzen miterlebt. Es war so furchtbar, es war ein Alptraum! Hatte man, um meinen Sohn nicht zu gefährden, zu wenig Narkosemittel gespritzt? Ich hörte mein Kind schreien und nun schlief ich ein. Als ich nach dem Erwachen den Ärzten von diesem Geburtstrauma berichtete, hatte ich das Gefühl, überhaupt nicht ernst genommen worden zu sein. Aber es war überstanden und überglücklich hielten wir am 23. Juni 2000 unseren kleinen Julien im Arm. Mein Mann war ein stolzer Papa und meine nun schon 10-jährige Tochter fand ihren kleinen Bruder zu süß! Die Oberärztin erzählte uns noch, dass unser Sohn im Becken eingeklemmt war. Zum Glück hatte man sich schnell für einen Kaiserschnitt entschieden. Alles war super. Julien entwickelte sich prima. Aber erschrocken stellte ich nach nur dreieinhalb Monaten eine erneute Schwangerschaft fest. Erst muss ich eine Hormontherapie mitmachen, um überhaupt schwanger zu werden und nun passiert es so schnell und zum ungünstigen Zeitpunkt! Wir stellten uns Fragen, wie: Werden wir das überhaupt schaffen, schließlich ist Julien noch so klein? Dann den gerade erst durchgemachten Kaiserschnitt. Musste diese Narbe nicht erst richtig ausheilen? Ist es nicht ein viel zu großes Risiko für mich und mein Ungeborenes? Erinnerungen an die früher erlebten Schwangerschaften kamen mir ins Gedächtnis und machten mir Angst. Bei einem Besuch bei meinem Frauenarzt wurden mir diese Ängste jedoch genommen. Nein, diese Schwangerschaft wäre kein RISIKO! Na also, und wieder freuten wir uns. Es sollte eben so sein. Und so würde Julien gleich noch ein Geschwisterchen bekommen. Unsere Wohnung war inzwischen zu klein. Wir entschieden uns umzuziehen und auch das Bundesland zu wechseln und planten den Umzug, der nach der Geburt unseres dritten Kindes stattfinden sollte. Alles war perfekt, wir freuten uns nicht nur auf unser Baby, das ich in mir trug, sondern auch auf unser schönes Haus in einem kleinen Dorf. Ein perfekter Ort für unsere drei Kinder. In der Mitte der Schwangerschaft bekam ich in der Nacht extreme Unterleibsschmerzen. Ich hatte Schwierigkeiten beim Laufen. Sollte das vielleicht eine Blasenentzündung sein? Sofort suchte ich meinen Arzt auf, ein Ultraschall wurde gemacht. Es war alles bestens. Nach Aussagen meines Arztes würde mein Baby auf die alte Narbe drücken und somit diese Schmerzen verursachen. Ich bekam Schmerzzäpfchen verschrieben. Es war schon komisch, mal ging es mir gut und dann waren da zwischendurch immer wieder diese Schmerzen. Und diese verunsicherten mich, auch wenn mein Arzt behauptete, alles wäre in Ordnung. Eine Spontangeburt sollte angestrebt und die Schmerzen mit Schmerzzäpfchen gelindert werden. Ich hatte Angst, sie könnten meinem Ungeborenen schaden und nahm sie gar nicht erst. Fünf Tage vor dem Geburtstermin bekam ich 38°C Fieber. Im Fernsehen verfolgte ich einen Bericht, bei dem es um Uterusrupturen ging (Zerreißungen der Gebärmutter). Vor allem nach einem bereits durchgeführten Kaiserschnitt besteht dieses Risiko. Warum wollte mein Arzt dann eine Spontangeburt anstreben und keinen erneuten Kaiserschnitt? Ich war schockiert und total verunsichert. Was sollte ich überhaupt glauben, was war richtig? Mit diesen erneuten Ängsten suchte ich meinen Arzt auf. Aber dieser lachte mich nur aus, ich kam mir wie blöd vor. Er erklärte mir, dass laut Statistik eine Gebärmutterzerreißung selten passiert und wenn es doch mal zu Problemen kommt, dann würde man mir im Krankenhaus sofort helfen. Und er fragte mich allen ernstes, wieso ich denn heute so negativ auf ihn wirke! Konnte sich dieser Mann nicht vorstellen, was in mir vorging? Nach einer kurzen Untersuchung wurde ich mit den Worten: „Wir sehen uns nächste Woche wieder!“, nach Hause geschickt. Machte ich mir wirklich viel zu viele Sorgen? Bestimmt war alles in Ordnung, er als Arzt musste es ja wissen. Ich ahnte nicht, dass genau das zutreffen würde, wovor ich Angst hatte. Mitten in der Nacht bekam ich wahnsinnige Schmerzen, die sich kaum beschreiben lassen. Ohne jegliche Vorankündigung, ohne Wehen. Ich wurde aus dem Schlaf gerissen mit dem Gefühl, man würde mir meinen Unterleib herausreißen. Was war geschehen? Ich war kaum noch fähig zu denken. Ich weckte meinen Mann, wir riefen meine Mutter an, die sich um unsere beiden Kinder kümmern sollte und fuhren in die Klinik. Mein Mann fuhr so schnell er konnte, ich schrie vor Schmerzen und hatte keine Kraft mehr. In der Klinik angekommen, ca. 1.45 Uhr, musste mein Mann zweimal in den Kreißsaal rennen, um die Hebamme zu alarmieren. Diese ließ sich Zeit. Schließlich lag dort noch eine Frau in Wehen. Eine Hebamme schrie mich an, ich solle mich nicht so anstellen und zum Kreißsaal laufen! Was natürlich unmöglich war. Ich schrie vor Schmerzen. Im Kreissaal wurde ich dann vaginal untersucht und endlich wurde ein CTG gemacht. Die Herzfrequenz lag bei 80. Nun wurde erkannt, dass hier ein Notfall vorliegt. Man riss mir die Kleider vom Leib und ich wurde in den OP gebracht. Es war keine Zeit mehr, mich aufzuklären, was eigentlich geschehen war. Ich nahm wie durch einen Schleier war, dass ich auf den OP-Tisch gelegt wurde und ich spürte, wie auch mein Ungeborenes ums Überleben kämpfte und wie wild in meinem Bauch strampelte. Als ich wieder aus der Narkose erwachte, erklärte mir eine Ärztin, dass unser kleiner JORIS in ein anderes Krankenhaus verlegt werden musste. Es geht ihm sehr schlecht. Eigentlich hätten wir beide Glück gehabt. Meine Gebärmutter war zerrissen. Ein Notkaiserschnitt etwas später hätte uns gewiss das Leben gekostet, ich hatte viel Blut verloren, die Ärzte mussten meine Gebärmutter entfernen. Joris wurde ca. 2.17 Uhr aufgrund der Uterusruptur und dem damit verbundenen Sauerstoffmangel tot geboren und musste reanimiert werden. Nun liegt er auf der Kinderintensivstation im KOMA. Ich wurde verlegt, um gemeinsam mit meinem Mann unseren Sohn zu besuchen. Da lag er - im Inkubator, umgeben von vielen Kabeln und Schläuchen, mit einem Lungenriss und Gehirnblutungen. Er musste beatmet werden. Warum das alles? Warum war uns das passiert? Was hatten wir verkehrt gemacht? Hatte ich nicht diese Vorahnungen und Ängste, die von meinem Arzt nicht ernst genommen wurden! Unser Leben veränderte sich von einer Sekunde zur nächsten. Nichts würde mehr wie vorher sein. Warum nur wurde unser Glück so zerstört? Unser Joris lag auf der Intensivstation und keiner konnte uns sagen, wie es mit ihm weiter gehen wird, wir saßen auf gepackten Kartons, weil wir doch umziehen wollten. Der Vertrag für das schöne Haus, in das wir zu fünft einziehen wollten rückgängig gemacht. Es war ein Alptraum.

Nun sind fast 7 Monate seit der Geburt von Joris vergangen. Er liegt noch immer auf der Intensivstation. Sein Zustand ist unverändert. Täglich fahre ich zu ihm, um für ein paar wenige Stunden bei ihm zu sein. Ich helfe beim Baden und Wickeln, ich streichele seine zarte Haut und wünsche mir nichts sehnlicher, als sein Erwachen aus diesem Koma. Ich weiß nicht, ob er mich wahrnimmt, was er spürt. Er öffnet nicht seine Augen, noch immer muss er beatmet werden. Die Ärzte konnten uns von Anfang an nicht verschweigen, dass unser kleiner Joris ein schwerst geburtsgeschädigtes Kind ist und bleiben wird. Aufgrund des Sauerstoffmangels hat er einen zu großen Hirnschaden erlitten. Joris ist ein so hübscher und niedlicher kleiner Kerl. Ich begreife die Welt nicht, nicht das, was geschehen ist. Warum hatte er keine Chance wie andere Kinder, die jeden Tag neue Fortschritte machen und die Welt erkunden? Warum muss ein so unschuldiges Wesen wie mein Joris so viel Leid erfahren? Warum wurde ihm das angetan. Bin ich Schuld an seinem Befinden? Hätte mein Arzt in meinem Fall nicht etwas unternehmen müssen, bevor es dazu kam? Warum hat er immer wieder versucht, mir einzureden, es würde keine Gefahr bestehen? Hätte das Geschehene nicht vermieden werden können, wenn der Ernst der Lage rechtzeitig erkannt worden wäre und ich viel früher in die Klinik eingewiesen worden wäre, es rechtzeitig zu einem Kaiserschnitt gekommen wäre? Und war diese Schwangerschaft nicht von Anfang an ein viel zu großes Risiko? Die vernarbte Gebärmutter hatte doch überhaupt keine Zeit zum Ausheilen und war bereits wieder dem zunehmenden Druck durch meinen Joris ausgeliefert? War eine Uterusruptur nicht zwangsläufig die Folge?

Wir werden unseren kleinen Joris nicht aufgeben, er ist ein Teil unseres Lebens. Wir möchten ihn gern zu Hause haben auch wenn er beatmet werden muss. Das ist unser jetziges Ziel. Wir werden ihn pflegen, uns um ihn kümmern mit all unserer Liebe und unserer Kraft. (2002)


Am 26.08.2002 war Joris seine Entlassung aus der Klinik und er kam endlich zu uns nach Hause.

Die Aufklärung der Ärzte war eher mäßig, das meiste haben wir uns selber beigebracht und erlernt durch die langen Klinikaufenthalte und durch viele Recherchen im Internet.

Der Alltag mit Joris hat sich eigentlich nicht sehr groß verändert, aber ich glaube auch, weil wir sehr anspruchslos sind und weil wir eine gute mentale Vorbereitung hatten, was das Leben nun mit unserem beatmeten Kind im Wachkoma und dem Pflegeteam betrifft.

Die beste Entscheidung, die wir bis jetzt in unserem Leben getroffen haben war, Joris nach Hause zu holen, auch wenn es manchmal nicht leicht ist, ständig, genauer gesagt 20 Stunden. täglich, eine Krankenschwester um sich herum zu haben, das Privatleben gleich Null ist, trotz allem haben wir es noch NIE bereut!

Wir denken schon, dass Joris in irgendeiner Weise, auf seine Art, sein Umfeld wahrnimmt. Dass wir uns um ihn kümmern, ihn versorgen, ist für uns das normalste, was es gibt.

Die Geschwister von Joris empfinden das gemeinsame Leben mit Joris, so wie er ist auch ganz normal. Jeannie, die große Schwester ist nun schon 15 Jahre und sie hat ihre eigene kleine Welt. Ab und zu sieht sie auch mal nach ihrem Bruder, aber es konnte keine richtige Beziehung zwischen den beiden aufgebaut werden. Aber das ist auch okay so.

Julien ist nun 5 Jahre und hat eine brüderliche Beziehung. Er ist mal mehr, mal weniger mit Joris zusammen. Sie baden zusammen oder Julien verbringt sehr viel Zeit bei Joris im Bett.

Unser Umfeld ist sehr klein. Für die Leute/Freunde war es am Anfang schwer, doch nun ist es eigentlich auch normal. Jeder der zu Besuch kommt, begrüßt und verabschiedet sich von Joris wie von unseren anderen Kindern.

Mit unseren Erfahrungen und gerade durch unsere Internetseite, konnte ich schon weiter helfen. Es hat eine betroffene Familie per E-Mail Kontakt mit mir aufgenommen und viele Fragen gestellt. Wir haben dann telefoniert, haben sie zu uns nach Hause eingeladen, um sich ein eigenes Bild über die Heimbeatmung und Versorgung eines so schwer geschädigten Kindes zu machen. Ein halbes Jahr später holten sie ihre Tochter auch nach Hause, mit dem gleichen Pflegedienst und Techniker, den wir auch haben, obwohl diese Familie am Bodensee wohnt, also eine enorme Entfernung von uns. Wir haben eine Freundschaft aufgebaut, weil uns ja doch einiges miteinander verbindet!

Betreut werden wir von unserem Hauskinderarzt, der schreibt unsere Rezepte, die wir monatlich für die komplette Versorgung für Joris benötigen, kommt ab und an mal vorbei zum impfen etc, ansonsten fahren wir für alle großen Untersuchungen (EKG, Röntgen, BGA ...) nach Berlin zum Arzt der speziell für die Heimbeatmung zuständig ist. Dieser Arzt bzw. diese Station ist mit Sicherheit die professionellste, die es in Deutschland gibt, wir fühlen uns dort mit Joris sehr aufgehoben, verstanden und bestens versorgt.

Der gesundheitliche Verlauf war so, dass Joris nach seiner Entlassung, wie aber auch schon in den Kliniken, mit Infekten kämpfte. Immer wieder benötigte er Antibiotika, aber er war sonst recht stabil.

Nachdem Joris ein halbes Jahr zu Hause war, fingen wir mit einer pflanzlichen Therapie, in Zusammenarbeit mit einer Apothekerin aus Italien an, die wir bis heute beibehalten haben. Wir lassen uns diese Mittel (die auch sehr teuer sind) aus Italien einfliegen.

Seitdem war Joris nie wieder ernsthaft krank, er brauchte kein Antibiotikum mehr und ihm geht es seitdem richtig gut, natürlich auch, weil wir als Eltern auf eine genaue und korrekte Versorgung durch das Pflegeteam achten.

Für die Zukunft wünschen wir uns, dass Joris weiterhin gesund und stabil bleibt, dass er noch viele Jahre mit uns verbringen darf und dass er durch Kranken- und Pflegekassen, Ärzte und Schwestern weiter bestens versorgt wird.

Kurz nachdem Joris geboren war, suchten wir über das Internet einen Anwalt, weil wir der Meinung waren, dass Joris aufgrund von Behandlungsfehlern kein gesundes Kind ist.

Ich wurde auch ziemlich schnell fündig. Von diesem Tag an unterstützte mich eine Anwaltskanzlei, die spezialisiert auf Geburtsschäden ist. Es wurde dann eigentlich sehr schnell ersichtlich, dass die Uterusruptur und die daraus folgende Geburt aufgrund eines Ärztefehlers verursacht wurden.

Verklagt haben wir drei Ärzte sowie die Geburtsklinik. Das ganze war ein Zivilrechtstreit, der von uns nach vier Jahren erfolgreich gewonnen wurde. Das Ergebnis war, dass Schmerzensgeld für Joris und für mich (weil mir die Gebärmutter entfernt werden musste) gezahlt wurde und wir leider noch lange nicht am Ende sind, weil die zuständige Versicherung für alle Kosten die entstanden sind und für die Zukunft entstehen werden, verantwortlich ist. Dieser Rechtstreit und die Unterstützung durch unsere Anwältin, denke ich, waren nur möglich, weil wir Rechtschutzversichert sind. (Januar 2008)


Eine E-Mail an Mama Annett

Diese Seite berichtet über Joris, der im Juli 2001 in der 40. Schwangerschaftswoche geboren wurde. Seine Mutter Annett hatte eine Uterusruptur (Gebärmutterzerreißung). Joris erlitt einen Sauerstofmangel, wurde reanimiert und liegt seit seiner Geburt im Wachkoma. Doch lasse ich Annett selbst berichten:

An Joris
Lieber Joris, wie wir dich sehen fällt uns schwer,
aber vergiss nie, alle lieben dich sehr.
Wir hoffen, dass du bald gesund wirst,
mit uns lachen und fröhlich sein kannst.
Es ist ein Wettlauf - und für dich ein Kampf gegen die Zeit, 
doch wir glauben, ein Wunderblitz steht immer für dich bereit.
In Liebe deine Schwester Jeannie!Komakind_Joris_files/schlu%CC%88mpfe.mid

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